· 

Ervaringsdeskundigheid in ouders met kinderen met een beperking.

Je wordt ouder van een kind en na enig tijd merk je toch dat er iets anders is aan je kind. Er worden signalen opgevangen vanuit een consultatiebureau, huisarts of bij de ouder zelf. Je gaat een medische molen in. Het kan zijn dat er uiterlijke kenmerken zijn kort na de geboorte maar ook kan er aan de buitenkant niets gezien worden en is er een gedrag probleem en / of verstandelijke beperking. Als ouder is het moeilijk omdat ineens je kind “anders” is en niet meekomt met de rest. Jou kind wordt bestempeld als zorgintensief. Dat is zwaar en onzeker want ineens veranderd jou leven en toekomst. Je ervaart rouw en levend verlies en je leven staat letterlijk op z’n kop.

Terugkijkend op de begin tijd van onze kinderen en de zoektocht naar een diagnose en passende zorg is er veel waar wij tegen aan liepen. Van afspraak naar afspraak, opnames langdurig en kort, aanvragen voor indicaties en hulpmiddelen, zoeken naar een goed plek en nog veel meer. Elke keer je verhaal opnieuw doen en altijd blijven uitleggen dat jou kind gehandicapt is en dat dit chronisch is. Het sloopt je als ouder. Onze kinderen zijn 9 jaar maar zullen altijd jonger zijn in hun hoofd. Straks worden zij pubers en daarna volwassenen. Hoe zal de wereld er dan voor ze uitzien? Inwoners van de gemeente Utrecht en meedoen met onze samenleving. Ze zullen opgroeien tot grote mannen maar met een verstand van een kind. Kan de maatschappij onze kinderen aan? Wat zal hun toekomst zijn?

Als moeders van deze twee bijzondere jongens hebben we veel geleerd. Wij als ouders zijn diegene die alles 24/7 blijven doen. Onze dag bestaat naast de grote zorgen ook aan andere werkzaamheden. Denk aan evaluatie gesprekken met therapeuten en begeleiders, aanvragen van hulpmiddelen en indicaties, sollicitatie gesprekken met potentiële zorgverleners, opstellen van een arbeidsovereenkomst en deze laten goedkeuren door het zorgkantoor, tarieven en onderhandelingen over de taken met de begeleiders, maandelijkse facturen indienen, administratie van ziekenhuis tot pgb, dagschema’s en checklist opstellen, team van je kind aansturen, medicatie en medische hulpmiddelen op voorraad houden etc. Ondertussen is er een mini zorginstelling ontstaan en de ouders zijn de managers geworden. Dit is een proces en elke keer leren wij hiervan en zijn we de zorg thuis aan het fine-tunen. Hiervoor hebben hiervoor geen opleiding gevolgd want het overkomt je.

Onze deskundigheid is groot van de alle ervaringen. Wij weten precies wat onze kinderen nodig hebben en toch beslissen zorgprofessionals voor ons. Hier klopt iets niet? Er is een beweging aan het ontstaan en er wordt meer naar de ouders geluisterd. Dat is een goed begin maar het kan beter. Goed luisteren is een vak apart en als zorgprofessional moet je die helikopter view hebben zoals wij ouders hebben. Het kind veranderd en de zorg behoefte ook. Hiervoor moet je blijven luisteren en zorgen dat je meegaat met het kind en gezin. Maar ook de kennis hebben wat het kind en gezin nodig heeft.

Regels en wetten moeten niet voor ons gemaakt worden maar samen met ons.

Doordat er achter de deuren meer mini instellingen ligt de regie bij de ouders. Zij beslissen nu want zij willen dat hun kind zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Dit wilt de overheid ook want uiteindelijk kost het de maatschappij minder geld maar de last is groter voor deze groep onzichtbare mantelzorgers. Als we het deze groep makkelijker zouden maken en minder last geven met regels en wetten zou deze doelgroep mantelzorgers het langer volhouden.

In Contact Bijzonder is ontstaan vanuit de behoefte om de zorg voor deze onzichtbare doelgroep en de zorgprofessionals. De kennis en kunde die wij hebben door onze ervaringen van onze kinderen maar ook door onze opleiding en overige werkervaring heeft ons specialist gemaakt tot ervaringsdeskundige van zorgintesieve kinderen. Het benutten van onze kennis zal deze maatschappij een stukje beter en efficiënter maken.

Reactie schrijven

Commentaren: 0